Ikke la dem lide i stillhet

Publisert i Dagsavisen 28/2-2024.
Skrevet av Egil Andre Bjørgen - MSc Idrettsmedisin ved Godthaab Helse og Rehabilitering 

Opp mot 12 prosent utvikler senfølger etter Covid-19, den største andelen er kvinner i sin beste alder. Alt for mange lider i stillhet, uten å få hjelpen de trenger.

De fleste som blir smittet av Covid-19 blir friske, men noen får plager som vedvarer ut over den akutte fasen. Diagnosen senfølger etter Covid-19 (long covid) settes når du har symptomer knyttet til Covid-19 som har vart i minst 2 måneder, der andre tilstander er utelukket, og symptomene påvirker funksjon og jobb i betydelig grad. Kardinalsymptomene er fatigue, tungpusthet og kognitiv dysfunksjon (hjernetåke). Senfølger etter Covid-19 er en vagt definert utelukkelsesdiagnose som ikke graderes i alvorlighet. Det finnes ingen direkte behandling, og prognosen er derfor vanskelig å si noe om.

Alvoret ligger der like fullt. Forskning hittil estimerer at 3 til 12 prosent av de som blir smittet av Covid-19 utvikler senfølger, og den største andelen er kvinner mellom 36 og 50 år. En rekke studier har pekt på symptomer i ulike organer, og det er lansert minst fem ulike teorier til hva som kan forårsake senfølger etter Covid-19. Hovedteoriene peker på rester av virus i kroppen, autoimmunitet, reaktivering av gamle virus, mikroblodpropper og nevroinflammasjon. Tiden går, og antall personer som rammes forventes å øke som følge av nye smittebølger. Verdens Helseorganisasjon ba i 2022 europeiske myndigheter ta ansvar og ikke la dem lide i stillhet. Hva gjør norske myndigheter for å følge opp ansvaret?

Roper om hjelp – møtes med stillhet

En oversiktsartikkel fra Nature (2023) viser at minst 65 mill. mennesker på verdensbasis er rammet av long covid, og antallet er økende. WHO Europa har definert tre mål som de har anmodet helsemyndighetene om å fokusere på:

1. Sørge for at pasientene ikke overlates til seg selv i å manøvrere seg gjennom et helsesystem som ikke er forberedt på, kapabel til å håndtere eller som anerkjenner tilstanden.
2. Forskning og innrapportering av data for å bedre forstå forekomst, årsak og konsekvensene av long covid.
3. Rehabilitering, basert på dokumentasjon og effektivitet, og som er trygt for pasientene.

Godthaab Helse og Rehabilitering har gjennom vår avtale med Helse Sør-Øst RHF tatt vår del av ansvaret for å hjelpe senfølgepasientene. Vi har hatt rundt 300 pasienter med senfølger til tverrfaglig spesialisert rehabilitering siden pandemien startet. De savner informasjon og trygghet i hva de selv kan gjøre når de lever i stor usikkerhet, i en sykdomshverdag der behandlingstilbudene ofte er kortvarige og fragmenterte. Mange av pasientene opplever selv at det er lite kunnskap om tilstanden i helsevesenet generelt, og at myndigheter og helsepersonell vegrer seg for å snakke om det og tilby hjelp. Dette er en pasientgruppe som opplever å bli stående igjen på perrongen med betydelig nedsatt helse i en situasjon der myndighetene erklærte at pandemien ikke lenger er en internasjonal folkehelsekrise. Like fullt står denne pasientgruppen fortsatt i en krise. De møtes med stillhet, og opplever ikke at helsemyndighetene har tatt sitt ansvar for å hjelpe de tilbake til en trygg plass i samfunnet.

Ønsker systematisert tilbud

På Godthaab har vi forsøkt å tilegne oss kunnskap fortløpende. Vi har delt vår kunnskap underveis gjennom fagartikler, og vi har vært i dialog med Norsk Covidforening. Vi savner en arena der de som har jobbet med denne pasientgruppen kan dele sin erfaring, og at denne kunnskapen kan systematiseres og utvikles til et tilbud som kommer pasientene til gode. Vi har erfart at vi møter pasientene best med validering av symptomene de står i. Vi gir støtte, men snakker også om aksept for tilstanden de er i. At usikkerhet ikke må føre til resignasjon og en passiv tilnærming. Samtidig hjelper vi dem med å gradvis eksponeres for fysiske, sosiale og emosjonelle stimuli under trygge rammer. Vi ser med stor bekymring på hvordan kognitiv dysfunksjon vedvarer. Vår erfaring er at hverdagen bedres ved å jobbe systematisk med symptommestring, energilekkasjer og å finne en dosert tilpasning mellom aktivitet og hvile – men det tar tid å trene på. Kognitiv rehabilitering må også vurderes ved alvorlig grad.

Det å stå i en post-viral tilstand med symptomer som ikke gir seg er krevende. Forståelig nok kan pasientene ubevisst skape et sensitivt og beskyttende system som kan bidra til å opprettholde symptomene. I en kompleks verden av usikkerhet, symptomer en ikke har kjent på tidligere og en tilstand der kroppen ikke reagerer slik du kjenner den, er det menneskelig å tro at hvile og avlastning er den beste formen for behandling. Samtidig vet vi fra behandling av andre tilstander og sykdommer at hvile, passivitet og sosial tilbaketrekning kan bidra til at veien tilbake blir lengre jo mer tid som går.

Pasienter med senfølger ønsker rett behandling, de ønsker hjelp til å finne veien ut av plagene. For øyeblikket vandrer for mange av dem i en skog uten sti, uten tydelig merking som kan veilede dem trygt gjennom et tåkete og ukjent landskap. Det å tørre å ta steg i riktig retning er krevende, for de vet ikke hvor de ender eller hvor lang tid det tar. Vi ser at de som klarer å ta positive og aktive valg for å bli bedre, som ikke gir seg hen til usikkerhet, frustrasjon og frykt, de finner raskere veien ut av sykdomsbildet. Det må starte med mikrosteg, der du gradvis trener opp kroppen til du kjenner at du har mestring og kontroll. Å finne veien tilbake til livet en levde før kan ta tid, og det er heller ikke sikkert at du kommer tilbake akkurat dit.

Det gode er at det finnes håp; kroppen er ikke ødelagt for alltid. Ifølge forskning er det lite som tyder på at senfølger påvirker dødelighet. Men for å finne riktig sti og rett behandling trenger senfølgepasienter hjelp. Nå står de i skogen og roper så høyt lungene deres makter. Det er på tide at myndighetene og helsevesenet hører dem. Ikke la dem lide i stillhet.

Egil Andre Bjørgen - MSc Idrettsmedisin ved Godthaab Helse og Rehabilitering